飛舞的蝴蝶@ wendy

昨天下午去聽黃勝堅主任的演說

他說了二個小故事讓我一直在思考一些問題

故事一

他在告知在日本家屬是他兒子

病人已經是末期不可治癒且生命快到盡頭

你現在一定要回來說說最後的話

後來他兒子從日本趕回來

每天都在床頭陪他爸爸説説話

但是過了快第十天他跟黃主任說

我爸爸還好好的我可以先回去處理事情嗎

黃主任說爸爸這幾天一定會不行

如果你回去一定來不及回來

兒子就繼續陪爸爸說說話

結果在第十天清晨就往生了

後來黃主任到往生室去探訪時

他兒子哭著跪著爬到黃主任面前說

謝謝你讓我有十天的時間跟爸爸說最後的話

故事二

爸爸是癌症末期只剩下三個月的時間

但是家屬都不讓爸爸知道

黃主任說你們給媽媽一個交代給爸爸一個的機會

你們不知道怎麼開口 我可以幫你們

兒子說那是我爸我知道該怎麼說

後來爸爸知道到以後就要求出院

四個月以後兒子拿水果來找黃主任

兒子就說爸爸是標準受日本傳統教育的老一代的男人

媽媽是屬於唯命是從跟在爸爸後面的傳統女人

爸爸在第二個月就在兒女及孫子輩面前

跟媽媽說我這一生欠你一句話

就是『我愛你』

我們真的很謝謝你讓我媽媽有活下去的勇氣

這兩個故事深深的衝擊到我心底的最深處

故事一帶給我第一個衝擊是

說說話到底重不重要

是不是為了說說話

就放棄插管等一些急救措施

聽覺是人最後才消失的

所以就算是昏迷是插管我都覺得是聽得到

對於外公

在我外公倒下時在淡水急診上班的我

接到台北馬偕急診電話

我真的是沒有多餘時間去思考急不急救的問題

我想到要讓外公從台北到淡水

在運送過程中要維持呼吸道通暢

所以醫生問我要不要插管時我說毫不考慮的說要

後來當我看到我阿公被插管抽痰時

我的心真的很痛很痛

他是很大片MCAinfaction

我怎麼這麼自私呢

前兩天走一兩步就會喘也沒有什麼尿

一聽就知道是心方面的問題

是心把thrombosis打到腦才會那麼大片

我怎麼沒有注意呢

對外公最遺憾的最後一面時他好心幫我搬的東西

但是我真的怕他會受傷

就很急的大聲說你不要搬沒你的事快上去

再來就沒見過他了

再來就是沒有在最後一程陪他走完人生的路

對於阿公

接到電話時已是晚上快十一二點

堂哥跟我說在急診急救

我們就坐計程車去北醫

我一到急診室第一個念頭就市去看阿公

我知道急診急救人是要剪破衣服還脫下褲子及把thramp壓身體

所以我一進去就把阿公該遮的該拿掉機器都用好

然後在跟阿公說說話

我看到大家都慌了都亂了

不過心裡一直想一個可以善終的卻不能善終

如果我是在現場的人或許我也會覺得送醫院急救是有希望的

對於阿媽

那時當專科護理師已經有五年多的我

常跟爸爸送阿媽去新店換藥

後來阿媽的腳真的已經感染到不得不截肢

開刀前還聽到專科護理師筆試考上了

阿媽也跟著高興 我真的也很高興

截肢之後因為痰沒有力氣咳出來

所以就得到嚴重的肺炎

那天聽到電話說阿媽在急救

我一下班就坐計程車去北醫

後來一進去大致上了解一下狀況

阿媽一直說雅雯 你不要給我插管 我不要插管

我說阿媽我沒有要給你插管 我剛剛在上班

後來阿媽狀況穩定一點

就在病房外面討論要不要插管等急救措施

醫生說有救有希望 我就跟他吵起來

吵完及討論後決定不要插管要在病房

後來就跟嬸嬸整理阿媽 整理環境

我就跟阿媽在聊天 第一次覺得跟阿媽的距離居然如此的親密

阿媽就跟我說雅雯 謝謝你照顧爸爸

你身體不好要照顧自己 不要讓自己太累了

我聽完眼淚都在眼眶打轉

就說阿媽我先出去一下

跑出病房就一直大哭 跑到我爸那裡

我爸就說後來討論後決定要急救

阿媽在ICU時我把所有假都用在這上面

我怕爸爸及叔叔們及姑姑們會亂了分寸

有我再至少可以跟醫生及二姐夫討論

再用一般人聽到懂方式跟他們長輩們解釋

剛開始的確有起色 我也感到很兴奮

就趁這時候把緊張的情緒先放下就去參加忘年會

但是我忘記阿媽的年紀及severe R 't pneumonia and food infection

當下我就只有一個念頭阿媽喜歡熱鬧

她在ICU一個人會很寂寞沒人跟她說說話

我一直要大吵說阿媽要跟大家說說話

因為我知道這個時候阿媽是清楚的

後來嚴重感染造成低血氧 低血氧會讓人意識不清

阿媽因為意識不清機器的氧氣就打不進去

所以就只好用麻醉鎮定劑讓阿媽休息

後來就變成ARDS 然後RF

醫生建議洗CVVH後來討論以後就不洗

過不久決定要洗時BP drop也不能洗了

叔叔說回家後我可以帶她來洗腎

我聽到這句話心很酸 叔叔嬸嬸真的是很用心的照顧阿公阿媽

過不久阿媽的狀況都已經很不好

我心裡知道大概是這幾天

但是我都沒有跟任何人說

只有跟我爸 堂哥說

大家都問我一定會好起來 對不對

當下的我真的很無力

好在北醫都很體諒讓牧師及長輩們替阿媽禱告唱歌

後來我一直在想阿嬤到底還有什麼是放不下來

我就跟我爸說由我爸去跟阿嬤說

我想大概是今天了 由於上次阿公是突發所以去太平間感受很差

中午時我就自己跑去太平間大致跟他們說作一點簡單佈置

下午兩點多阿媽就快不行

我們就幫阿媽做告別禮拜

後來醫生就宣死亡時間

我相信阿媽都知道大家的孝心

所以沒有所謂的對與不對了

其實我以前很怕阿媽

是後來我就夜以後有多點時間跟阿媽相處才慢慢有所接近

也謝謝阿嬤讓我考上專科護理師口試拿到執照

我考研究所有一部分也是因為阿媽

對於病人

在當腸胃科的專科護理師常常會遇到末期年輕的病人

讓我印象最深刻的就是他是三十幾歲有一個老婆有三歲小孩

幫助他老婆一些有關醫療方面的事情

後來再新光有一個醫生是教友所以轉過去了

後來三個月過後在電梯遇到

剛開始真的沒認出她來

後來她主動叫我後來才聊一會

她說當初應該聽你的建議讓他做想做的 完成他想要完成的

就不用在新光受化療之苦

她一直覺得是她的錯

我投先默默聽她說

後來就說做這個決定是不是也是他的決定   她說是 

那他的心願就是哪怕是一絲希望也要拼 

拼的是可以跟你們在一起時間能夠久一點

在當下從她的眼睛我知道她釋懷了

在教育時都是教CURE 而不是CARE

常常在臨床上都是看到醫師不放手

醫師都不放手 家屬要怎麼放手呢

DNR 其實只是安寧緩和療法的一部份

我想在未來會慢慢推這安寧緩和療法

要活的好 死的好 讓死的人好走 讓活的人要活的更好