飛舞的蝴蝶@ wendy

當我正在從事護理工作時，

在幫病人執行插鼻胃管，

一眼撇過看到床頭牌寫著，

她31 歲是SLE的病患，

同時合併腦出血意識不清楚，

那瞬間全部都湧上心頭，

我到底是怎麼發病的，

我到底是怎麼對抗的，

我到底是怎麼被打敗的，

我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的，

在那一瞬間所有回憶全部湧上心頭。





在83年護生實習時照顧四十幾歲SLE洗腎女士，

對她一直都還有印象是因為兩個小孩年紀都很小，

小孩就只能坐著跑著或睡陪客床，

先生都工作做的很晚，

當時的我只有十幾歲，

但是突然想到如果生病的人是我，

我是不要家不像一個家，

最重要的是我不要被人照顧。



87年出社會後的前幾年，

不論是工作、家庭及愛情，

我對於自己要求很高，

相對我給自己壓力也相當的大，

身體開始有變化是在89年，

頭皮及身體上想得到的關節都是血管炎，

冷或濕時手指末梢就變紫變蒼白，

關節痛時感覺像針札像針刺像針鑽那麼的痛徹心扉，

早上起來關節是僵硬的，

僵硬到是不能動的是彎曲的，

當時的我只覺得可能睡同樣姿勢太久所造成的，

後來發生921大地震還要去支援博士之家，

同事都還代替我去，

後來有人介紹一家皮膚科看關節的的血管炎，

醫生看了雙手跟其他地方，

也詢問我一些以前的病史後，

包含很容易嘴破及疲倦感等等，

醫生先開類固醇的藥叫我下週再來看，

如果有效很有可能是有免疫上面疾病，

天啊!!這是什麼答案，

心裡還想我應該是聽錯了吧!!

擦了一週了真的血管炎還明顯變好，

醫生就高度懷疑是SLE叫我去醫院檢查，

後來做完所有檢查沒過一個月就診斷是SLE，

還給我一個標記叫做重大傷病卡，

身為護理人員的我這一張卡很沉重，

但我現在認為是一個禮物。



接踵而來的症狀實在讓我無法接受，

不能曬太陽及掉頭髮是我最不能接受的，

再來發燒關節痛,,,,,,等等，

曾經是大家的帶領者說走就走，

現在為了怕發燒怕太陽選擇躲在家中，

還有身為護理人員居然也不知道吃類固醇，

會讓人一直吃，

不吃時還會心情不好，

就一直吃一直撐，

一直撐到吐還吃還吐，

當時我從45KG-52KG重點都是肥到小腹，

所以大家都不知道我胖到褲子從S-M-L-XL，

身體的苦痛對我來說真的都不算什麼，

我不能忍受的是為何會攻擊頭部的血管，

讓頭部血管發炎而導致掉髮，

我真的很在乎的外表，

當時像惡夢不停的循環著掉頭髮，

循環掉到我自己已經徹底崩潰，

我一直在跟上帝說你給我什麼苦難都好，

但是可以不要是掉頭髮這件事，

那段時間除了工作以外，

我就一直躲在家中，

不吃不喝不睡下來，

我狂瘦了四到五公斤以上了，

同學同事朋友約我都一律拒絕，

完全與世隔絕，

後來我徹底的崩潰，

我在18樓自己的房間把窗戶打開，

一腳伸出去已經有往下跳的姿勢了，

這時我突然想到掉下去是送到急診室，

掉下去的我應該是非常醜，

我不能讓同事看到我死掉的醜樣，

家人看我這樣下去不行，

就帶我去看病去接受治療，

後來嘴巴都說接受自己的病，

但是心裡非常抗拒，

直到六年前因大腦受侵犯，

給了好好醫生治療，

在住院期間注射大量類固醇，

治療三週後帶20顆類固醇回家，

再來慢慢減藥慢慢減肥，

好好醫生一再調整我的心態，

讓我慢慢也接受自己的病，

雖然知道如果再次侵犯腦部可能會變白癡，

但是先把每一天給過好再說，

也很幸運也很幸福的是我的家庭朋友同學的支持系統非常的強，

強到我只要有身體及心理一有什麼風吹草動，

所有人都會一起陪我度過，

那時我永遠記得有位病房的書記阿姨，

說過真正關心你在乎你的人是不會在乎你的外表，

因為他們在乎的是你的人你的心，

那些只會在乎你外表的人，

你也根本都不用在乎，

一直拿這段話拿勉勵我自己。



現在的我真的充滿著感恩及感謝，

我還可以在醫院從事護理及醫學的工作，

不但可以幫忙病人家屬及親朋好友，

有位知心好友讓我了解到，

看著太陽時想到陽光面，

看著月亮時想到光明面，

我現在只想還能做什麼，

我真的擁有得太多太多了，

一整個人就充滿活力及熱血，

謝謝這些一路走來的同學同事朋友，

如果當初沒想到你們，

現在我也不能在這裡打字給你們看了，

希望每個SLE的人都要想說，

我們是生了病但絕對不是病人，

還是可以過自己能過想過的生活，

我們一起共勉之~