飛舞的蝴蝶@ wendy

十年前剛發病時是被馬偕診斷出來，

但是心裡一直不服氣不能曬太陽的我，

還有服用類固醇變胖抵抗力變差及大量掉髮及骨頭痛到不行，

起初醫生說不能去合歡山看雪，

但我不聽後來下山馬上發燒住院一個禮拜，

從那之後我不再出門怕發燒帕拖累急診同事，

也謝謝那時一起工作的急診夥伴們，

雖然我心中一直覺得自己不是這個病我不敢停藥，

中間因為硬撐所以做了很多很多超出心理及身體負擔的事，

但是我一直認為自己可以的，

剛開始我真的很恨我爸媽，

氣他們為甚麼生下我，

又為什麼又讓我生病，

另外也擔心我爸媽會擔心我，

所以任何病痛及無數次住院，

我都不讓他們知道或來醫院，

後來我聽到我弟跟我說爸媽抱在一起哭，

當我聽到時真的嚎嚎大哭我怎麼這麼不孝，

他們心裡應該一定在想生病的人為什麼不是他們而是我，

現在對於他們來說我最大最大可以做的就是把自己照顧好，

這樣對於愛玩戶外及水上的我來說不能曬太陽就不可以從事這些活動是多麼的慘忍的，

後來三年多前我從馬偕轉到榮總，

中樞系統侵犯是在那裏被發現，

住院時我一直在打類固醇，

出院時我從20到1顆來來回回調藥，

只有在考專科護理師筆口試及這次協助同事參加口試(我還比他們還緊張)，

掉了大大小小不少程度的頭髮，

要用脈衝療法加上直接注射類固醇在頭皮，

現在的我比較不會那麼衝，

也不會在一手攬，

我會視情況而做，

唯一高興的事我至少在陰天不用擋紫外線，

我真的很幸福因為我擁有你們大家，

謝謝你們愛我的每個人啦~